54-årig sygemeldt og fyret: 300.000 danskere lider af det samme

12. september 2018 11:04 | Af: Matias Mortensen, mm@newsbreak.dk

Lone Jensen er en af de anslået 300.000 danskere, der er er ramt af en funktionel lidelse. Hun håber, at et nyt tiltag fra Sundhedsstyrelsen kan sikre bedre hjælp til andre, der bliver ramt.

Når man træder ind i Lone Jensens dagligstue i hendes hus i Varde, fanger et stort maleri på den ene væg hurtigt opmærksomheden. Det er et portræt af en mand, der står lænket til nogle tremmer med hænderne bag ryggen. Han har iturevent undertøj på, så han har blottede kønsdele. Kroppen har sår, men er muskuløs og står i en kraftfuld positur med hovedet vendt mod himlen.

– De fleste kan ikke fordrage det, men jeg synes, det er smukt. Det er enormt stærkt, og viser både en stor smerte og lidelse, men også en indre kraft, siger Lone Jensen om, hvorfor hun har valgt at have det markante maleri hængende på en så central plads i hjemmet.

54-årige Lone Jensens liv har også været fyldt med meget smerte. Så meget, at hun i dag er tilkendt tilkendt førtidspension efter en langvarig periode, hvor hun var forbi utallige læger og behandlere, der ikke kunne finde ud, hvad Lone Jensen fejlede.

Lone Jensen er en af de omtrent 300.000 danskere, der lider af en funktionel lidelse.

Det hele begyndte med en løbetur i 2006, hvor hun faldt.

– Det var egentlig min ankel, jeg havde slået, hvor det i første omgang gjorde ondt. Så det var underligt, at jeg efterfølgende begyndte at få smerter i hoften, fortæller Lone Jensen.

Smerterne i hoften blev værre og værre, men lægerne kunne ikke finde ud af, hvad der var galt.

Herefter fulgte to år med et tiltagende smerter i hoften, hvor Lone Jensen konstant tog smertestillende medicin, alt imens hun med sine egne ord blev kylet rundt mellem læger, fysioterapeuter og kiropraktorere. Men ingen af dem kunne finde ud af, hvad hun fejlede, eller hvordan man kunne behandle smerterne.

Fakta

Hvad er en funktionel lidelse?

En funktionel lidelse (også kaldet Bodily Distress Syndrome, BDS) er en samlebetegnelse for en gruppe af sygdomme, hvor man er belastet af eller bekymret over fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Du kan læse mere om fænomenet her:

  • Omkring 6 % af befolkningen har en funktionel lidelse i en sådan grad, at det påvirker deres livskvalitet. Det svarer til ca. 300.000 danskere. Halvdelen af disse er så syge, at de har svært ved at passe deres arbejde.
  • Funktionelle lidelser er ikke noget nyt fænomen. Der findes beskrivelser af funktionelle lidelser langt tilbage i historien, men vi ved ikke med sikkerhed, om de er blevet mere eller mindre hyppige, end de har været tidligere.
  • Årsagen til funktionelle lidelser er multifaktoriel, og forståelsen af de funktionelle lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at sygdomme enten er rent fysiske eller udelukkende psykiske.
  • Ved funktionelle lidelser er hjernen sandsynligvis involveret. Man har ved skanninger fundet forandringer i den måde hjernen reagerer, når kroppen udsættes for smerte. Årsagen til disse forandringer og betydningen af dem er ikke endelig klarlagt.
  • Flere undersøgelser har vist, at immunsystemet sandsynligvis også er involveret. Det er uafklaret præcis hvordan og hvorfor.
  • Funktionelle lidelser skyldes ofte en kombination af medfødt sårbarhed og belastning eller stress.
  • Funktionelle lidelser kan behandles med kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning. Nogle patienter kan have gavn af medicinsk behandling.
  • En funktionel lidelse er en reel sygdom
  • Patienterne er ikke ”indbildt” syge, og der er ikke tale om mennesker som lyver, snyder eller overdriver for at opnå sociale ydelser

Kilde: Forskningscenter for Funktionelle Lidelser

Sygemeldt og fyret

Det tiltagende smertehelvede kulminerede under en arbejdsrejse til en messe i Paris, hvor hun pludselig ikke engang kunne komme ud af sin seng på grund af smerter. Hun blev sygemeldt, og en uge senere blev hun fyret.

Fyringen ramte Lone Jensen hårdt, for hun havde ikke haft sygedage inden da. Herefter gik der fire år, hvor Lone Jensen blev sendt rundt på diverse udrednings- og behandlingsforløb i sygedagpenge- og sundhedssystemet.

– Der var ikke nogen, der kunne finde ud af, hvad jeg fejlede, fortæller Lone Jensen.

Undervejs er der både gode oplevelser, men Lone Jensen mener også, at der er store problemer med systemet.

– I løbet af de fire år har jeg 13 sagsbehandlere. Jeg er hos utallige behandlere og forskellige former for arbejdsprøvning og andre forløb for “alt skal prøves” for at se, om jeg kan komme i gang igen. Det kan også være fint til en vis grad, men nogle gange har man også bare behov for ro for at kunne komme sig, siger Lone Jensen, der oplevede, at mange af tiltagene kun gjorde hendes tilstand værre.

Den værste oplevelse kom, da hun blev sendt til en psykiater.

– Han konstaterer, at jeg er hypokonder, og at jeg skal indlægges på en psykiatrisk afdeling omgående, og at jeg skal overvåges døgnet rundt, siger Lone Jensen.

Hendes egen læge var dog ikke enig i psykiaterens vurdering, og Lone Jensen blev ikke indlagt.

Var ikke alene

Det skulle være en ny psykiater, der et par år senere gav Lone Jensen en stor forløsning. Han mente, at Lone Jensen kunne være ramt af en funktionel lidelse, og hun blev henvist til afdeling for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital. Her fik hun konstateret, at hun led af en funktionel lidelse (Bodily Distress Syndrom, BDS) i svær grad, og hun endte med at få tilkendt førtidspension.

Inden konsultationen på afdeling for Funktionelle Lidelser, kendte Lone Jensen ikke til begrebet funktionelle lidelser, og det var derfor en overvældende oplevelse pludselig at få sat en konkret diagnose på hendes tilstand.

– Da jeg gik derfra, var det både et tudescenarie og en total lettelse. For der mødte jeg pludselig syv andre personer, der sad der og fejlede det samme som mig. Så det var bare en følelse af, at man ikke var alene, siger Lone Jensen.

Har fundet ro

Førtidspensionen var ikke et mål for Lone Jensen, der havde håbet, at hun kunne komme til at få et fleksjob, men det var alligevel en stor lettelse. Førtidspensionen har givet Lone Jensen mulighed for at have ro til at tackle sin sygdom, så hun bedre kan leve med de konstante smerter.

– Jeg har fået livskvalitet igen. Jeg har kræfter til at have et familieliv. Jeg har kræfter til at være sammen med min mand og min søn, og jeg har kræfter til at kunne gøre mit hus rent.

Hun har fundet frem til en fiskeolie, som tager toppen af smerterne.

– Det har gjort, at alle mine muskler og led er begyndt at fungere igen. Det føles lige som om, at det hele bare bliver smurt.

Lone Jensen har accepteret, at hun nok aldrig bliver rask, men hun kan nu holde smerterne på et niveau, hvor hun kan leve med dem, hvis hun ikke laver for meget.

Nyt tiltag skal sikre bedre behandling

Sundhedsstyrelsen udsendte i juni nye anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering af mennesker med funktionelle lidelser.

– Vi må erkende, at vi ikke gør det godt nok i sundhedsvæsenet i dag for patienter med funktionelle lidelser. Derfor er vi glade for at kunne give vores bidrag til, at styrke indsatsen for mennesker med funktionelle lidelser med de nye anbefalinger, udtalte overlæge Astrid Nørgaard fra Sundhedsstyrelsen i den frobindelse.

Sundhedsstyrelsen vil med de nye anbefalinger sikre en mere ensartet behandling alle steder i landet, have bedre koordinering mellem for eksempel kommuner og sunhedsvæsenet, og man vil have regionerne til at samle ekspertviden på området.

– Vi håber, at vi med anbefalingerne kan være med til at styrke forståelsen af vilkår og behov hos mennesker med funktionelle lidelser, både blandt patienter og sundhedsprofessionelle, men også bredere i samfundet. Det er vigtigt, at vi får gjort op med fordommene på det her område og får fjernet stigmatiseringen, udtalte Astrid Nørgaard.

Lone Jensen har været med til at oprette Patientforeningen for Funktionelle Lidelser, hvor hun er næstformand.

– Vores mål er at oplyse så meget som muligt om funktionelle lidelser, så folk, der har en funktionel lidelse bliver hjulpet i stedet for at møde modstand.

Foreningen forsøger at være tilgængelig for både patienter og kommuner og andre myndigheder.

Bare én dag

Som patient med en funktionel lidelse og som næstformand i Patientforeningen for Funtionelle Lidelser glæder Lone Jensen over Sundhedsstyrelsens tiltag.

– Det er en start. Det er absolut en god start, lyder hendes vurdering af de nye anbefalinger.

I det store billede håber hun, at stigmatiseringen i offentligheden af patienter med funktionelle lidelser forsvinder, og at det bliver optaget af WHO som en anerkendt diagnose.

For sit eget vedkommende har Lone Jensen også en drøm.

– Hvis jeg da bare kunne have én dag, hvor jeg ikke havde smerter.

Hvad ville du så gøre?

– Så ville jeg tage min søn og min mand og min mor og gå ud i verden og opleve noget, og bare kunne gøre hvad som helst, uden at have ondt og skulle tænke over, om hvordan det kommer til at ramme bagefter. Hvis jeg bare kunne have én dag.

Del:
Del din kommentar
Forsiden lige nu